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自闭症究竟错在谁?

文章来源 : 太原脑瘫医院

  不只是心理上的残障,也是生理上的,这叫自闭症。在风景秀丽的柯岩街道,我县特殊教育学校里就有8个这样的小朋友,他们封闭了自己的世界,但是,老师和家长依旧默默地用自己的爱心和奉献,让他们打开心灵的窗户,放飞自己的梦想……今天第22个助残日,让我们走近他们。

  一点进步就是大喜讯

  “来,妞妞。说‘了’,对,用舌头舔一舔棒棒上的番茄酱……”在县特殊教育学校的一对一感统训练室里,尼伟老师正在耐心地帮助患自闭症的妞妞进行发音训练。

  “大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话,但声音很小,很低或自言自语重复一些单调的话。”尼伟老师说,“有的患儿只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒,如常用‘你’和‘他’来代替自己。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫。”

  “妞妞的舌头和口腔肌肉比较僵硬,刚刚进来的时候,几乎不会发音,我们经常给她做口腔按摩。一开始的时候,妞妞在做按摩时非常不适应,经常恶心、呕吐。后来经常接受这种按摩后,渐渐适应了,现在已经没有这种反应了。”

  “我一开始对她进行发声训练时,要把手指放到她的嘴巴里,指示她舌头的位置,每每被她咬得疼死了。”尼伟老师笑着说,“不过,她现在已经不咬我了,妞妞现在已经能够说一些简单的句子了。即便这一点点的进步,也让我感到很开心,就像是个大喜讯。”

  一切都不是孩子的错

  2003年6月12日,当时26岁的张云初为人母,生下了一个女儿。一家人高兴极了,家里人给她取了个名字,叫“逗逗”,孩子非常的漂亮,看起来也非常的健康。

  一岁多点的时候,这个孩子就有点“与众不同”了。她不像一般的小孩一样喜欢让人抱,当你抱她的时候她会伸出两只小手把你推开;你无法捕捉到她的眼神,她的眼睛从来不和你对视;小孩们喜欢的玩具她都不喜欢,她喜欢旋转的小盖子,小轮子,还喜欢自己旋转,她几乎整天在房间里旋转,似乎在追着自己的尾巴,乐此不疲……

  4岁的时候,女儿被幼儿园退了回来,5岁得到了确诊:逗逗患的是儿童孤独症。为了治疗,张云带着孩子跑遍了大半个中国,她的精神也受到了极大的刺激——孩子住的是精神病院,“天哪,这样一个小小的孩子,难道自己的一辈子将和精神病院连在一起?”

  有一次,可能是由于嗓子不舒服,逗逗从早晨就开始尖叫,大约每隔10多分钟一次,一直到晚上。“世界上怎么可以有这样的病,如果我命里注定非得有一个残疾的孩子,哪怕是聋子、瞎子也成,只要不是自闭症就好。”张云说,“精神上的毛病能置人于死地,你得有钢铁的意志和钢铁的神经才能顶得住。”

  逗逗较爱的是音乐,张云每次带她去听音乐会的时候,总是坐在离门较近的地方,只要逗逗一出怪声,便立即把孩子抱出去。做妈妈的很怕逗逗奇怪的举止妨碍了别人。

  9年下来了,因为孩子的“另类”,受过高等教育的张云都无法让自己脸皮“厚”起来,挺直身子面对人们的目光。但是她和丈夫并没有因此把逗逗锁在家里。她带她去超市、公园,希望女儿能像所有的孩子一样快乐。因为,一切都不是孩子的错。

  希望一切都会好起来

  妮妮不会讲故事,没有角色的想象能力,如果让她讲故事,她就说:“从前有个森林……”没有下文了。

  “我想尝试启发她一下,就跟她说:‘妮妮给妈妈讲个故事。你先听妈妈讲一遍:从前有个小姑娘,背上书包去上学。’请你把这个故事再讲一遍。”

  “从前有个森林……”又没有下文了。

  “我怎么生了这么个宝贝。”妮妮的妈妈言晓晓说,“有人讲要走出孤独,远离孤独,我更想走进孤独,了解孤独。我想知道孩子在想什么,做什么,需要什么。”

  一扇门关了,必定还会有另一扇窗开着。言晓晓不想让自己走入绝望,“我们希望活着,希望好起来,也许能等到那一天,哪怕是在这个孩子四五十岁以后,人类发明了一种药,或者是基因疗法,那也行啊。”

  自闭症是一种很难治疗的病,目前惟一被认为可行的办法是通过教育和培训的改善。言晓晓为妮妮选择了教育。对自闭症的了解国内刚刚开始,医疗界也没有更多的方法,仅有的一些授课也挺原始的。训练方法有教孩子认图形、颜色,用糖果交换让孩子精力集中等等,但是关键的问题是,自闭症孩子就像一个外星人,你说什么她根本就不理你。

  “你就是骂她、训斥她,她都没有反应,反正她听不懂你正常的表达方式。”7岁时的妮妮依旧不会认字不会画图,每当她拿起纸笔的时候,就会出现一堆乱七八糟的涂鸦。

  “妮妮在表达她的不满的时候,惟一语言就是尖叫。当她有需要,就抓住我的手,拉着我过去,把手放在想要的物品上……”“妮妮有一双明亮的眼睛,但却从不直接看着我。她似乎总孤零零的,不受外界的影响……”妮妮的妈妈说。

  2011年,妮妮的母亲把她送到了县特殊教育学校。“尽管妮妮现在还不理人,不能主动与人交往,但这么多的被动的交往,对她也是有益的。”言晓晓说。

  为孩子打开另一扇窗

  “自闭症的孩子能走多远,谁都不清楚,我想知道的是,与昨天相比,孩子们今天又学会了什么。”县特殊教育学校校长唐茂盛说,“有耐心、有决心、有信心、有爱心,才能让我们的老师和我们的孩子一起沐浴灿烂的阳光。”

  唐校长认为,孤独症儿童有许多“缺点”和“不足”,如果他们的缺点和不足占99%,只有1%的“优点”,那老师和家长以及社会也要将这1%的优点放大99倍来看。

  对自闭症孩子的教育,也要像大禹治水一样,要疏通,不能简单地阻断。我们学校有个叫腾腾的自闭症小朋友,有一次突然狂躁起来,4个老师都拉不住他。他们赶紧来找我。我过去拍拍孩子的后背,告诉他不要害怕。他马上紧紧抱住了我,然后拉着我往外跑。我跟其他老师说,让他出去吧,看看他究竟是什么原因才狂躁起来了。腾腾一直跑到了隔壁普小的操场上。原来是普小的鼓号在训练,鼓号的声音让滕滕既紧张害怕又充满了好奇,他因此狂躁起来。我趁学生训练间隙,把鼓借了过来,让滕滕自己敲打,他很高兴。后来我建议他的家长买一个小鼓给他玩玩,渐渐地他能够敲出节奏了。“患自闭症的孩子,心理是不正常的,但他一定有某种特殊的才能,只能在顺应中循循善诱,提高他们的某种特殊能力。”唐校长说,“例如你孩子喜欢电脑,这是因为他难以和人沟通的原因,应该利用电脑扩展他的知识。还要利用电脑促使他与人沟通,例如家长参与他玩电脑,逗引他说话,让他回答家长的问话等。”

  还有,在我国一些自闭症教育研究机构,特别为这些孩子提供如器乐弹奏、糕饼制作、电脑打字等动手技能的教育,培养这些自闭症孩子成人后能有一技之长,找到一份能够养活自己的工作,这恐怕是每个自闭症孩子家长较大愿望了。

  “每个人活在世上都会有难处,就看你怎么对待了。其实,特殊教育,就是一场坚持不懈的‘和谐战争’。”唐校长说。

  拓展阅读;

  自闭症,又称孤独症,是儿童发育障碍中较为严重的疾病之一,自闭症(孤独症)的表现症状为以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。迄今为止,自闭症(孤独症)查不出病因,无法预防,也没有理想的药物可以治疗,只能靠矫正训练。2-7岁是训练的较佳时期。攻克自闭症(孤独症),已经成为一个世界性的难题。

  从2008年起,联合国大会将每年的4月2日被确定为“世界自闭症意识日”,以提高人们对自闭症(孤独症)的认识和关注。

  自闭症治疗(孤独症治疗)目前只能依靠去自闭症训练机构进行康复训练,只有通过不断进行干预训练,才能使孩子掌握较基本的生活技能。而且自闭症(孤独症)是伴随终身的,目前自闭症的原因并没有找到,所以暂时是无法完全治疗的。

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