步步惊心的自闭症儿童求学路

文章来源 ： 太原看儿科的医院

　　亮亮仅能记住经常接触的几个人，陪读的姑姑是他非常信赖的朋友

　　星儿辛酸求学路

　　孤独症儿童上课

　　新学期伊始，亮亮（化名）在姑姑的陪同下，坐进了五山小学的五年级教室。作为一名自闭症儿童，他实属幸运。

　　羊城晚报记者调查了解到，目前，太原适龄户籍特殊儿童基本都能在地段内的普校随班就读，但学校缺乏专业资源和相关支持，对孩子的教育力不从心，再加上来自社会的偏见、排斥，孩子面临被学校劝退的境地。

　　相关人士建议政府投资设立特殊教育学校试点，派遣特教进驻普校，一对多地支持特殊儿童随班就读，这或许是一条走出教育困境的出路。

　　案例

　　亮亮的5年求学路

　　2月15日，太原市天河区五山小学五年级二班传来朗朗的读书声，全班正在上英语课。

　　教室较后一排，有个学生一直没有抬头———既不看老师，又不看书，自顾自地埋头画画，时而挠头，时而挖鼻，时而嬉笑。他的旁边坐着一位中年妇女，注意力始终停留在这个学生身上，时不时凑过来跟他窃窃私语。在这间教室里，他俩似乎处于另一个。

　　这个埋头画画的学生，就是随班就读的自闭症儿童亮亮，中年妇女是陪读的姑姑。“学校能让亮亮入读且让我陪读，很难得，没几个自闭症儿能像他这么幸运。”亮亮的妈妈孙女士谈及这五年的陪读经历，感慨万千。

　　亮亮从小就是一个自闭儿，为了让他融入正常孩子的生活，在他适龄上学时，孙女士四处打听哪个学校招收特殊学生，地段内的五山小学答应让家长在课内陪读。

　　刚进校时，亮亮不熟悉新环境，情绪特别不稳定，“怪异行为”会随时爆发，有时在课堂上便哭闹起来，无法控制。“连我自己都受不了，更别说老师和同学了。”孙女士说，那时她的心里充满了悲哀，每天放学一走出校门，她就忍不住落泪，回到家就捂着被子痛哭一场，她看不到希望，总觉得有一天会被学校劝退。

　　为了照顾亮亮，孙女士把工作辞掉，专门陪着亮亮上课，回家后帮他温习功课。整天面对着这个孩子，孙女士需要的意志力。她举例说，亮亮念反了拼音“g”和“k”的发音，她便把这两个音的字和词在字典上查出来，抄在本子上教亮亮读，有些字要教上千遍他才会念。有许多知识亮亮在课堂上根本听不懂，老师也无从帮他，孙女士只好自己教，常常陪做作业至深夜。

　　这些年，为了给亮亮治病，家里的积蓄被掏空了。孙女士的丈夫是人，收入低且常年住在，家里的担子都压在孙女士身上。为了解决生活的经济来源，孙女士不得不雇人到学校陪读，自己腾出时间经营一家小文具店。

　　去年，孙女士生下了小女儿，更没太多精力照顾亮亮了，只能请亮亮的姑姑陪读。孙女士白天打理文具店，晚上照顾女儿并帮亮亮复习功课。“我以前的性情比较温柔，现在十分暴躁，别人半天做完的事情，我必须用一个小时做完，因为我要走在时间前面，把更多的时间留给孩子。”

　　在学校随班就读后，比起以前经常闹情绪、走路不稳、发音不准等现象，亮亮的行为习惯和沟通能力有了很大进步。做早操时，小伙伴们拉着他的手到操场列；由于投篮命中高，同学打球都抢着跟他一个；雨天过后，班里的同学在会带着他看蜗牛，摘树叶给他闻一闻。

　　一二年级时，亮亮的成绩不错，数学能考90多分，但随着升班以及知识难度的不断增大，亮亮越来越跟不上了，对上课也失去了兴趣和耐心，开始厌学。孙女士说，这跟她没好好陪读有关，非常愧疚，但为了生活她不得不如此。虽然现在亮亮有姑姑全程陪读，但姑姑没有多少文化，当亮亮情绪异常时，姑姑不懂如何专业地引导他，而学校也没有专职辅导员和资源教室，无法对孩子提供及时帮助。

　　困难

　　特殊儿童很难真正融入普校课堂

　　特殊儿童“惹事”会被劝退

　　据统计，太原市目前有学龄残疾儿童少年6000多名，其中至少有1000名失学在家，5000多名接受教育的学生中有4000名以上是随班就读的，当中以自闭症孩子居多。

　　由于普通学校缺乏特殊教育的专业资源和师资等支持，特殊孩子在随班就读中遭遇种种困难。以自闭症孩子为例，他们的“随班就座”没有发生“质”的变化，往往是“随班就座”或“随班就混”。记者采访了解到，随班就读虽是特殊孩子享受教育的权利，但却常常遭遇“踢皮球”或被投诉、围攻甚至劝退。

　　自闭症孩子小童（化名）在地段内普校入读一年级时，由于个头壮实，运动协调能力不太好，经常不小心与同学发生碰撞，加上语言表达、社交能力较差，不懂得道歉，同学都不跟他玩。他在学校的心理压力越来越大，情绪更不稳定，有一天上课时突然抱住一个女同学，把师生们都吓坏了，学生家长意见更大，联合起来要求学校让小童休学，在众人施压下，小童只好退学回家。在番禺某中学，自闭症男孩小强（化名）意外将一个女生推倒，女生锁骨裂了。家长们施压无效，便要求小强在该年级13个班级轮流上课，“要倒霉的话就一起倒霉。”

　　长期关注特殊儿童的太原扬爱家长俱乐部的冯新告诉记者，特殊孩子在普通学校随班就读，已经成了众人的“公敌”，其他学生家长甚至老师对他们有偏见，他们认为特殊孩子应该去特殊学校。

　　多数学校不准陪读

　　为了让特殊儿童随班就读时不影响课堂纪律，目前已有部分学校允许家长陪读，但大多数普校仍然接受不了。“上课时教室后面坐着一个大人，我讲课时会很不自在。”一位小学老师笑说，家长陪读的情况下，老师会感觉在上公开课，影响讲课心情。

　　由于相关规定并没有明确随班就读可以陪读，家长也没有办法。“我的孩子控制不住自己，上课上到一半就会跑出去玩，有时还会跑去饭堂或实验室，校长打电话跟我说很危险。”某自闭症孩子的妈妈卢女士说，自闭症孩子遇到自己不感兴趣的课，或情绪异常时就会这样，假如学校允许陪读，可以减少很多风险。

　　“实践证明，自闭症孩子进普校随班就读，在目前没有资源教室、没有特教专业教师的情况下，让家长进班陪读是可行的。”接收亮亮的五山小学校长许凤英说，这类特殊学生虽然进校了，但由于老师和同学照顾、关心不够等原因，他们往往游离于组织之外，或在校园里游荡，或在班里被孤立、放任，很难获得的发展。

　　教师缺乏专业技能

　　记者调查了解到，不少自闭症孩子在随班就读一段时间后不得不重回特殊教育机构。较重要的原因就是自闭儿在普校里不能得到相应的支援，学校力不从心，专业知识及资源不足，老师也缺乏特殊教育的相关知识和技能，不了解如何与孩子沟通，不知道应给予何种辅助。

　　带了亮亮三年的班主任李穗湘坦言，她是普通师范生毕业的，没有辅导自闭症儿童的经历，刚开始时自己也不知道如何入手引导。慢慢摸索出来一些经验，也通过学生家长提供的资料自学并实践。“说实话，因为亮亮存在交流障碍，在学习上我给不了他太大的帮助，自闭症儿童的教育真的很难。”

　　据了解，由于上课时一个老师要照顾全班40多个孩子，很多老师在课堂上根本没有多余精力去兼顾自闭症孩子，只要他们不影响课堂秩序就“万事大吉”了，至于他们有没有学到东西并不重要，因为特殊儿童的学习成绩不需计入班级成绩考核，这也让随班就读的开展较为滞后。

　　较近，在太原天河区随班就读研讨会上，一位领导对老师下了“死命令”：要用爱心、耐心和恒心来教这些孩子，好孩子并不是老师教出来的，因为他们本身就是好孩子。

　　特教助理价格不菲

　　据介绍，在美国，当自闭症孩子不能融入课堂时，会有专门的辅导员带着他到特殊教育资源室上课。而在，即使学校允许课内陪读，由于陪读者没有任何特殊教育经验，只能在课堂上盯着孩子，孩子并不能真正从融合教育中得到发展。

　　患有高功能孤独症的男孩小就读于太原越秀区某小学五年级，从一年级开始，小的妈妈就专门聘请陪读特教老师陪小上学，处理小在学校的行为、情绪、社交问题，为他跟不上学习进度的数学课另外设计和实施个别化课程。五年来，小在班级中得到了很好的发展。

　　太原扬爱特殊孩子家长俱乐部理事、自闭症孩子的妈妈卢莹，也为儿子请了专业的特教助理陪读。她说，让特教陪读效果很好，因为家长不仅希望看到孩子坐在教室里不惹事，而且希望他在学校里学到东西。

　　记者采访发现，目前太原市少年宫和扬爱特殊孩子家长俱乐部开展的“融爱行”项目，通过培训特教助理为自闭症孩子随班就读提供陪读辅导，但每个特教助理的聘请费用每月高达三千至五千元，并非每个家庭都能支付得起，许多家庭只能请非专业人士陪读。

　　出路

　　建议政府投资设立特教试点

　　如何让特殊儿童真正地随班就读？近日，扬爱特殊孩子家长俱乐部的家长联名向太原市教育局请愿，呼吁教育部门设立专门的随班就读支持资源专科，指导和辅助各个学校的随班就读支持，同时为学校的随班就读学生配置专职老师，让任课老师得到特殊教育培训，了解特殊孩子的需要，并为他们提供个别化的方便。

　　去年，太原市人大代表雷建威也为此在太原市两会上提交建议，建议政府部门进一步关注随班就读教育制度的完善，并为此配套特殊的教育资源和援助，尝试设置随班就读辅助老师、培训资源教师等，提高残疾儿童少年随班就读的教育质量。但一直没有等来相关部门的答复。

　　太原市少年宫副主任关小蕾说，在美国，当特殊孩子对大班制统一教材教学进度和形式的课堂听不进去时，资源老师可单独抽离出来辅导孩子上课，在课程设计内容、制度、标准等方面都与大班教育不一样。她希望政府能借鉴此经验，为有特殊孩子的学校派出特教老师到学校里面去辅导特殊孩子。她倡导政府投入资源建立随班就读资源支援专科，给学校的老师和陪读者提供必要的支持和专业培训。

　　据了解，自2008年开始，太原市少年宫、太原市扬爱特殊孩子家长俱乐部和太原越秀区启智学校联合开展了“融爱行”随班就读支援计划，为随班就读的特殊儿童派遣经过培训的陪读老师，现已为23名随班就读的特殊儿童提供服务。

　　但由于私人聘请特教费用昂贵，很多家庭都支付不起。扬爱特殊孩子家长俱乐部理事卢莹建议，可选取太原市越秀区启智学校与番禺区培智学校这两所特殊教育学校作为试点，设立“随班就读支持资源专科”，培养出两支“随班就读巡回督导”专业伍，与附近的普通学校建立随班就读支持关系。政府购买服务，派遣特教进驻普校，一对多支持特殊儿童随班就读。